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Près d'une femme sur dix souffre de cette maladie douloureuse qui se "réveille" chaque mois sous l'influence des hormones. Elle est découverte tardivement, car le diagnostic est compliqué.

"La maladie reste méconnue, d'abord parce qu'il est ancré dans les mentalités que c'est normal d'avoir mal pendant ses règles, explique le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, gynécologue-obstétricienne au CHU de Rouen (centre de référence sur l'endométriose). Ensuite, ni l'échographie ni l'IRM (imagerie par résonance magnétique) ne sont totalement fiables, surtout au début de la maladie ; les lésions sont si petites qu'on ne les voit pas forcément. Desrègles douloureuses au point de prendre des médicaments et/ou de rester couchée, de rater le travail ou l'école doivent inciter à consulter un spécialiste."

Supprimer les règles contre les douleurs

"Une fois le diagnostic posé, on prescrit un traitement afin de supprimer les règles, précise le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray. Si les douleurs persistent, on peut ajouter aux antalgiques, des neuroleptiques, voire des anti-épileptiques. Si cela ne suffit pas, on peut mettre la femme en ménopause artificielle grâce à des médicaments qui interrompent la fabrication des œstrogènes par les ovaires. Mais ce traitement ne peut être que ponctuel, car il s'accompagne des symptômes de la ménopause (bouffées de chaleur, prise de poids...). La chirurgie permet de retirer les lésions, mais elle doit être suivie de la prise de la pilule en continu pour créer une aménorrhée (suppression des règles), sinon la maladie récidive."

Depuis qu'elle prend la pilule en continu, Véronique, 41 ans, ne souffre plus. "J'ai toujours eu des règles douloureuses, mais c'était considéré comme normal. La pilule m'a soulagée, mais lorsque je l'ai arrêtée pour avoir un enfant, les douleurs sont revenues, insupportables. Au bout de trois années, et pas de bébé en vue, c'est là pour la première fois que j'ai entendu parler d'endométriose. L'IRM a révélé une endométriose profonde et des adhérences qui gênaient l'implantation de l'œuf dans l'utérus. Le chirurgien a réussi à tout retirer. Finies les douleurs ! Trois mois après, j'étais enceinte spontanément. Depuis la naissance de notre fils, nous avons essayé d'avoir un deuxième enfant, en vain. J'ai fait trois fécondations in vitro (FIV), mais les hormones m'ont provoqué de nouvelles douleurs et une récidive d'endométriose sur la vessie. J'ai abandonné." 

Un risque de stérilité, mais pas dans tous les cas

"Seul un tiers des femmes qui consultent pour stérilité a de l'endométriose, précise le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray. Mais cette maladie inflammatoire est peu propice à la rencontre entre l'ovule et le spermatozoïde. Elle peut par ailleurs abîmer l'appareil génital en provoquant des lésions des ovaires, des trompes de Fallope et de l'utérus, qui nécessitent parfois un acte chirurgical ou une FIV".

"Pour avoir ma petite fille, j'ai eu recours à la procréation médicalement assistée (PMA), raconte Alexandra, 36 ans. Cette grossesse a été une période bénie, pendant laquelle je n'ai plus ressenti aucune douleur. Depuis la naissance de Sara, je prends un progestatif en continu pour ne plus avoir de règles et ainsi ne pas aggraver mon endométriose. Mais la maladie est toujours là. Ma dernière IRM l'a confirmé."

(source: top sante)